TekstBlok

verwondering en bewondering

IJskoud

Een reactie plaatsen

De laatste keer dat ik bij haar zat was ergens in maart 2011. Ik 30 en zwanger. Zij 61 en ziek. Mailen (lees: typen) lukte nauwelijks meer. Bellen (lees: praten) ging nog redelijk. Maar ook dat kostte haar moeite. En dus ging ik langs. Niet wetende dat het de laatste keer zou zijn dat ik haar zou zien.

We spraken zoals altijd niet alleen over haar ziekte. Maar ook over het leven. Het leven dat zij zo omarmde. Altijd al had gedaan. Tot 2008. Na diverse klachten kreeg de actieve Huizense te horen dat zij ALS had. Een doodvonnis. Al in 2009 belandde zij in een rolstoel. Het jaar waarin ik haar ontmoette. Tijdens het Maatschappelijk Diner in Huizen waar ze tussen de tafels door slalomde om sponsoren te vinden voor haar doel: een actie opzetten om aandacht te vragen voor ALS. Ik was daar als journalist en vond haar verhaal triest, maar de manier waarop zij het vertelde bijzonder. Zonder schroom vertelde zij me alles over haar ziekte, het grillige verloop en haar komende doodvonnis.

Onder het genot van een kop thee spraken wij over zeldzame ziektes. Waar (hoe vreemd het ook mag klinken) eigenlijk te weinig mensen aan lijden. En waar dus de farmaceutische sector geen brood in ziet voor verder onderzoek of een medicijn. Ze vertelde ook over de trage besluitvorming in Nederland die het leven haar niet makkelijker maakte. ALS verloopt grillig en snel. Gemiddeld leven patiënten drie jaar na de diagnose. Had ze net een aanvraag de deur uit gedaan voor een gewone rolstoel en rollator, dan was ze eigenlijk alweer aan een scootmobiel toe. Het kon haar overigens niks schelen met welk hulpmiddel zij ergens moest komen. Haar wil, haar doel, was sterker dan haar schaamte.

En ze kwam er. In 2010 werd in Huizen een fietstocht voor ALS georganiseerd! Conny wierf sponsoren, regelde de locatie. Tussendoor bestelde ze nog even een nieuw bed met matras. Nodig omdat ze niet meer boven kon slapen…

Ik probeerde met artikelen in de lokale krant en later het dagblad haar verhaal over te brengen. Maar eigenlijk bestond er geen betere ambassadeur dan zij zelf. Ergens in april 2011 hadden wij nog telefonisch contact. Spreken ging toen bijna niet meer.

In de eerste dagen van mijn zwangerschapsverlof moest ik horen dat de door haar geplande wandeltocht voor ALS werd afgelast. Niet vanwege te weinig sponsoren. Nee, daar had ze nog wel voor gezorgd. Maar vanwege haar overlijden. Conny Deenik werd niet ouder dan 61 jaar. Maar leeft nog altijd voort in mijn gedachten.

Haar kracht. Haar woorden. Haar acties. Ze zeggen mij meer dan een emmer ijskoud water op mijn hoofd. Ze had eens moeten weten dat bijna de hele wereld nu van ALS zou weten. Dat er geld binnen zou stromen. Voor onderzoek. Voor hulp tijdens de ziekte. Voor… de toekomst van velen.

En dus geen emmer voor mij. Maar wel een donatie.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s